人生初の入院はイベント盛りだくさん

今日は早朝に雷で起こされ寝不足気味です。

締まりのない顔をして、PCの前に向かっております。

皆さんこんばんは、なおです。

さて、2017年1月18日に白血病と判明し、その2日後には入院する運びになったのですが、今日は入院当日のことについて書くことにします。

病棟の環境について

娘をいつも通り保育園に預けた後、両親が車で迎えに来てくれたので、旦那さんと4人で病院へ向かいました。

病院の1階入院受付で手続きをし、すぐに病棟へ。

病棟に着くとスタッフの方から手洗いの方法や面会時の注意事項の説明。

想像以上に病棟全体がとても綺麗で清潔感があり好印象でした。

その後案内された部屋は4人部屋で、私のベッドは入口近く。

白血病といえばビニールカーテンに囲まれた無菌室というイメージでしたが、イメージしたそれとは違いカーテンで各ベッドを仕切っただけの普通の大部屋でした。

聞けば、病棟全体がクリーンな環境に保たれているとの事。

最近は、無菌病室から無菌病棟に移行している施設が増えているようですね。

かつては無菌病室のような極めて狭い空間で治療が行われ、治療の影響で抵抗力がない時期は簡単に無菌病室以外へは出られないのが一般的だったようで、限られた空間での闘病生活では患者の体力が損なわれることが問題だったようです。

その問題を解消すべく、無菌病室ではなく無菌病棟という概念で、廊下や面会できる場所を含めて無菌管理を行う施設が増えてきたとのこと。

利点としては、治療の副作用で白血球が減少した抵抗力がない時期でも、容易に廊下に出られリハビリも可能となることで、精神的なストレスも減少し、体力の低下も最低限に抑えられることなどが挙げられます。



両親が荷物を棚にしまってくれている間、早速採血、血圧測定、検温。

しばらくすると、北陸から旦那さんのご両親も駆けつけてくれました。

家族控室なるものを一室あけてもらい、両親はそこで待機してもらうことに。

その間、私は産婦人科の予診→歯のX線→鼻のCT→産婦人科の本診→歯科受診とスケジュールがびっしり。

旦那さんは全て付き添ってくれたので、疲れたことと思います。

検査と診察の間に時間を見つけて、旦那さんと2人でお昼を食べて一息ついた感じです。

他科受診の目的について

血液内科に入院したのに、どうして他にいろいろな科を受診するんだろうと不思議に思っていたのですが、それには各々目的がありました。

産婦人科受診の目的
先生の説明によると、

若年女性(40歳未満)のがん患者は抗がん剤による治療で、卵巣機能が低下あるいは喪失し、無月経や不妊になることがあり、自然に閉経してしまう可能性がある。そこで、治療後回復した時に子供ができないことがあるので、そのリスクを下げるために、いくつか選択肢があるとのこと。

私に与えられた選択肢は、

①治療前に卵子を採取し、冷凍保存しておく。
②卵巣を収縮させる注射を打ち、抗がん剤の影響を少しでも軽減する。

というものでした。

もう少し詳しく説明を加えると、

①は注射を打ち卵胞を発育させて多数の卵子を採取するとのこと。10日間ほど注射を打ち続け卵胞を育てた後、針で卵巣内の卵胞を穿刺し、採取するという方法(治療開始前にする必要があり、治療が後倒しになることから血液内科の判断要)

②は治療前もしくは治療後に注射を打ち、抗がん剤の影響を受けた悪い血液が極力卵巣にいかないように収縮させるというもの。(抗がん剤治療中はずっと打ち続けることになり、頻度は4週に1階程度)

先生は、私たちに幸い子供が1人いるので、もし2人目は望まないということなら、この話は忘れてもらっていいが、説明を受ける機会は持ってほしかったとお話ししてくれました。
とても丁寧な説明で感動したのを覚えています。

旦那さんは、私の病気の治療が最優先だし2人目は今回病名を聞いて諦めたが、本当は今年2人目欲しいねと夫婦で話していたことを先生に伝えました。

そのうえで、その2つの方法が治療に及ぼすリスクやデメリットを尋ねたところ、治療に及ぼすデメリットは基本的にないとのこと。

ただ、①は病状によってはできず、特に白血病患者は時間の猶予がないため血液内科の判断が必須。

ひとまず、少し時間を与えるのでよく考えてと言われました。

ただ、決断は早いほうがいいとのこと。

歯科受診の目的
先生と衛生士さんより

・化学療法を行うとがん細胞以外に正常な細胞にも影響を及ぼして副作用がでてしまうが、そのいくつかは口の中にも現れ、痛みを生じることがある。

・実際によく起こる症状は、口内炎(口腔粘膜障害)、虫歯・歯周病、感染、口の中の乾燥、味覚障害など。

・化学療法前からの口内の健康は非常に重要で、事前に口内のトラブルを予防・改善しておく必要がある。

など、説明がありました。


というわけで、口腔環境のチェックとケアを行ってもらうことに。

その結果、

歯周病・虫歯はなく、プラークの除去・ブラッシング指導をしてもらいました。

職場への報告と入院準備

今日は昨日の採血結果で好中球が200以上に上昇していたため、病棟から出れるようになりご機嫌ですo(^▽^)o

リハビリも久しぶりにリハビリ室でできて、思わずはりきってしまいました.゚+.(・∀・)゚+.

というわけで、こんばんは。2017年1月に白血病が発覚したなおです。

しばらくは当時の記憶を辿り、回顧録のようなかたちで更新していきますね。

今日は病気が分かった翌日に職場に説明に行った日のことを書きます。

職場への報告

告知を受けた翌日にいつも通り職場に出勤し、上司に病気の説明や入院報告などをし、休職に係る手続き等の説明を受けました。

前日の医師の説明では、だいたい半年ぐらいはかかりますねと言われていたので、しばらく職場に穴をあけることになり心苦しくなりました。

上司からは「「仕事のことはなんとかなるから、治療に専念してください。」との言葉をいただき、ありがたかったです。

すぐに必要になる高額療養費限度額適用認定証の発行申請などを済ませ、しばらく私のポストを兼任していただく直上の上司に簡単に引き継ぎ。

病名については、一部の上層部を除いて、伏せていただくことに。

ただ、同じチームの部下(と言うのは偉そうな感じがしてなんとなく抵抗があるのですが)には、別室で自分の口から病名を明かし、今後しばらく休むことで負担をかけてしまうことなどを話しました。

突然のことでびっくりさせて泣かせてしまったのですが、皆いつも私を支えてくれていた優秀な人たちだったので、なんとかしてくれるだろうという信頼があり、必要以上に心配にはならずにすみました。本当に部下には恵まれていたとしみじみ思います。

「仕事のことは気になさらず頑張ってくださいね!!」と言ってくれたのが心強かったですね。

あとは長期休職に入るため、デスクやロッカーの私物の整理などでバタバタと過ごしあっという間にお昼前に。

翌日に入院を控え、入院準備を何もしていなかったので、午後からは帰らせてもらうことにしました。

入院グッズの調達と荷造り

この日は旦那さんが休みをとって、私の職場まで迎えに来てくれました。

荷物も多かったし、ホント助かりました。

久しぶりに2人でランチを食べに行ったのですが、パスタランチセット(サラダ・パスタ・ケーキ)を全部平らげるという。。

「元気やん、私」、と改めて思い、「ほんまに白血病なんかなあ」と疑わしい気持ちに。

長い入院生活少しでも快適に過ごせるようにと肌ざわりのよさそうなパジャマや肌着を数枚と、院内シューズ用にVANSのスリッポンを買って帰路についたのですが、電車に乗ってから何だか凄く疲れていることに気づきました。

新しいこと続きだし、ショックも大きかったし、体にも負担かかってるんだなあと。

最寄駅に着いてからはドラッグストアでシャンプーやボディソープ、歯磨き用品等を揃えて大荷物を抱えての帰宅となりました。

帰ると母が来ていて、「疲れたやろー、ちょっと寝たほうがいいよ」と言われ2人で横に。

少し寝てから荷造りを始めたのですが、海外旅行用のスーツケースがパンパンで閉まらず焦る私((((;゚Д゚)))))))

時間をかけてああでもないこうでもないと入れ替え、やっとこさ閉まりました。

その後は保育園から帰ってきた娘といっぱい遊び楽しく過ごしました。

翌日から離れると思うと寂しくて心配で夜はあまり眠れなかったです(´・_・`)

家族への報告

今日は京都の夏の夜空を彩る風物詩「五山の送り火」の日です。

毎年この日を迎えるともうすぐ夏も終わりだなあなんて少し切なくなるのですが、

今年はそういった感慨深さもなく、今病院食を食らっていたところです。

ということで、こんばんは、なおです。



前回「白血病」が確定したところまでお伝えしましたが、、打ちひしがれている私に代わって、両母に報告してくれたのは旦那さんでした。

私が入院受付の手続きをしている間に電話してくれていたようですが、両母ともびっくりはしたものの意外に取り乱すことなく冷静だったそうです。

さすが、歳を重ねると何が起きてもドンとするもんだなあと感心したのを覚えています。

案外、私の父はいつもは何にも動じない人なのですが、このときは本屋さんに飛び込み白血病関連の本を読んで、「えらいこっちゃ~」となっていたようです(笑)旦那さんのお父さんも割と心配性なのできっと動揺したことと思います。


この日の病院からの帰り道、旦那さんと2人で病院近くの神社にお参りしました。

旦那さんが「お参りして帰ろう」と誘ってくれたのです。

2人とも真っ赤な目をして、神社をバックにあえて記念撮影したのを鮮明に覚えています。


そして、帰ってから娘の保育園に迎えに行くまで、2人でお昼寝しました。こんなの何年ぶりだろう・・と思いました。

その後、2人で娘を迎えに行き、担任の先生と主任の先生に病気のこと入院のことを話しました。

先生方は「○○ちゃんのことは任せて!!園は全面的にバックアップするので、お母さん頑張って!」と言ってくださり、その言葉が本当に本当にありがたかったです。




白血病発覚までの軌跡③

今日ネットニュースをなにげなく見ていたら、2歳から乗れる幼児用二輪車「ストライダー」の世界大会で2~5歳の全てのクラスにおいて日本人4人がチャンピオンに輝いたという記事が目にとまりました。

実はうちにも2歳になる娘がおり、半年ぐらい前からこのストライダーにけっこう興味深々だったので、買ってあげようかという話になっていました。ところが私が入院となり、なんだかんだバタバタして結局GETする間もなく、今日に至っています。

そして、今日のこのニュース。

これだけ話題になればけっこう売れるのでは??
娘の分の在庫はあるのか?!と妙に心配になった母ちゃんです。


というわけでこんばんは、なおです(^∇^)ノ

前回に引き続き、白血病発覚までの経緯をお伝えしようと思います。

<前回>
膠原病疑いで精密検査を受けたものの、検査当日に異常値が見つかり、すぐに血液腫瘍内科にかかるよう病院から連絡を受けたわけですが・・・

人生初の骨髄検査

病院からまさかの電話を受けた私は、ショックでショックで帰ってからも上の空でした。

実は大きい病院で外来受付をしていたことがあり、血液腫瘍内科=血液がんのイメージがあったからです。

信じられない気持ちでしたが、どこかで白血病かもという可能性を考えていました。

旦那さんに相談し、不安だったので翌日は一緒についてきてもらうことに。

病院に着くとすでに予約が入っており、受付だけ済ませ診療科へ。

先生から簡単な問診の後、前日の血液検査の結果についてお話がありました。

人間ドックの結果と同様、一般的な血液検査の結果はすべて正常値で白血球数、赤血球数、血小板の数がすべて正常。

しかし、血液中の成分を詳しく調べていく過程で、通常なら存在しない成分が検出されたとのこと。

結果上は「unknown」と記されていて、この“unknown”な成分が何か調べる必要があると言われました。


以下、先生とのやりとり

私:「何の可能性があるんですか?」

先生:「血液疾患であることは間違いないです。」

私:「どういった病名になりますか?」

先生:「調べてみないと分かりませんが、こういった場合一番可能性が高いのは白血病です。ただその他の疾患である可能性もあります。」

私:「その他の疾患である可能性は?」

先生:「2割ですかね。8割は白血病だと考えられます」

私:「・・・・・・・・・・・・(;д;)」

先生:「ひとまずもう一度詳しい血液検査と白血病の確定診断をするためには血液を作っている骨髄の中を調べる必要があります。白血病細胞の有無や、どういった白血病であるか種類を特定するためにも必要です。」

私:「痛いんですよね。聞いたことあります。腰に針刺すんですよね」

先生:「そうですね。痛みはあります。でもちゃんと麻酔をして痛みをあまり感じないようにしますからね。」

私:「分かりました。お願いします。」


そして、骨髄検査(通称マルク)をすることに・・・。

その後処置室に呼ばれ、ショックでしくしく泣く中、ベッドにうつ伏せに。

旦那さんは外に出されてひとりぼっち。

パンツを少しずり下ろしたスタイルで麻酔の注射を腰にブスッと刺されました。

薬液が入るときが痛い・・それが3~4回。

先生が「少し待って効きが悪いようならまた足しますね。」と言い、一旦部屋から出られました。

待つこと2~3分。

先生が戻って来られて再度腰に針を刺し、「これ痛いですか?」と聞くので、

私:「痛いです(´・_・`)」

先生:「もう少し麻酔足します。これはどうですか?」

私:「さっきよりましです。」

先生:「まし・・・か。じゃあもう少し足します。」

私:「もう痛くなくなりました。」

思えば、噂に聞いていたマルクの痛みに怯えきっていた私は、いつもより慎重に麻酔の効きを確かめていたような気がします。

いよいよ、骨髄穿刺。

先生:「じゃあ針入れていきますよ~」

ゴリゴリ・・・ゴリゴリ。

骨に刺すにはそんなに力がいるのね(゚д゚)

私はベッドの両側を力強く握りしめました。

先生:「それでは、イチ、ニのサンで骨髄液を吸い上げますよ~」

私:「ハイ(;д;)」

キュイーーーン


私:「ん・・・・・(痛い)」

痛かったけど、想像していたよりマシやん。痛すぎて泣くと聞いていたけどそうでもないやん。やっと終わった~!「フウー」と安堵した矢先、

間髪入れず、

先生:「大丈夫ですか~?それではあと3回吸いますね~」

私:「(え?!うそーん!3回も?!聞いてないよ~)」

4回耐えるのは痛すぎましたが、なんとか無事終了。

その後、仰向けになり自分の体重で止血すること30分。

旦那さんが処置室に入ってきて「痛かった?大丈夫?」と心配な様子。

止血している間、看護師さんに採血してもらいました。昨日と同じく5~6本分。

白血病かもと言われ、ショックすぎて涙がとまらないまま、あちこちプスプス刺されて、顔はくちゃくちゃ、化粧なんかとっくに落ちてました(。pω-。)

止血が終わり、次は看護師さんから紙を渡され、「心電図と胸のX線をとってきてください」と指示があったので、旦那さんとトボトボと向かいました。

旦那さんは泣いている私に、「まだ分からないよ。結果出たわけじゃないしね」と励ましの言葉。

全ての検査が終わったのがちょうどお昼過ぎ。やっと腹ごしらえ。旦那さんが朝作ってくれたお弁当を食べ外来の待合室へ戻りました。

検査結果について

“unknown”な成分の正体が分かったとのことで先生から説明がありました。

末梢血に「blast」という異常細胞があり、おそらく白血病だろうとの事。

確定診断は骨髄検査の結果が出てからでないとできないが、入院治療の必要があるので入院日について決めましょうと先生から相談がありました。

明後日金曜からか週末おうちでゆっくり過ごして週明けからでもいいとのこと。

え~こっちで決められるの~?逆にもうきめてくださいよ~という感じでした。

旦那さんに相談して、大事をとって金曜日から入院することに。

先生曰く、こうやって選択できるのはある意味ラッキーなことらしく、症状や検査結果によれば有無を言わさず即入院になると知って、白血病とは言えど2~3日中に死ぬわけじゃないと分かりました。

骨髄検査の結果がでて確定診断がつくのが入院後なので、その後詳しい説明があるとの事。

結果を聞いている時からまた涙がとまらなくなり、「私は白血病なんだ・・・」と信じられない気持ちでした。

その後旦那さんが会計に行ってくれて、私は診療科の患者相談室で一人待つことに。

案内してくれた看護師さんが「急に言われても不安やよねえ~、子供さんもまだ小さいし。」と心配してくれました。

少し落ち着いてから職場に電話し、上司に病気のことを伝えたのですが、声が震えてしまいました。

上司はこちらの心情を察してくれた様子で、

「分かりました。明日は来れますか?今後の手続きのこともあるし、どうでしょう?」とだけ言い、

私も「行きます。」と答えました。

そうこうするうちに旦那さんが戻ってきて。入院の手続きをしにいくことに。

診療科から入院受付に行く途中、隣を見ると旦那さんが泣いていました。

このとき悲しいのは私だけじゃないんだと痛感。

旦那さんは「家族で乗り越えようね」と言ってくれました。

白血病発覚までの軌跡②

早い人は先日の山の日(8月11日)からお盆休みが始まってるんでしょうね。

長い人で10連休でしょうか。

うちの旦那さんはカレンダー通り普通に3連休で、故郷の北陸へ娘を連れて帰っていたのですが、保育園が14~16日までお盆休みのため、娘はそのまま預かってもらい、一人サンダーバードに乗って帰ってきました。

そして、手土産においしそうなブドウたち(巨峰とピッテロビアンコ)を持って、面会にきてくれました。

箱に入ったそれはいかにもおいしそうで、「おいしそう~(=゚ω゚)ノ」とすぐにでも飛びつきたかったのですが、今自分が持っている好中球の数(100)を思い出し、冷静さを取り戻しました。

念のため看護師さんに「皮を剥いて食べるブドウ、食べていいですか?」と聞いたら、「よーく洗って、ちゃんと皮を剥いて食べればいいよ、いつもの5倍くらい丁寧に洗ってね」と答えが返ってきました。

いつもの5倍・・?はて、どの程度?

とにかく必死に洗ったね。食べたい欲求をぶつけて魂込めて洗ったね。

久しぶりのフレッシュフルーツですもの。そして、綺麗に皮を剥いてパクリ。


「お、おいしい~.゚+.(・∀・)゚+.!!」

と美味しいブドウをいただき、とってもご機嫌な1日でした。

ということで前回の続きですが(前置きながっ)、

人間ドックの結果を受けて近くの大学病院に受診するところから話は続きます。

免疫・膠原病内科で問診と検査


この日は普通に出勤し、午前中時間休をとって仕事の合間に病院へ行きました。

受付などを済ませ、免疫・膠原病内科の前で待っていると、割とすぐに名前を呼ばれ診察室に入りました。

既往症や今出ている症状等の確認を受け、産後手足の痺れや関節痛がある旨話しました。

リウマチ以外のほかの疾患も考えられるため、とにかく検査が必要とのこと。

血液検査、尿検査、X線、そして唾液量の検査などを受けました。

その後、検査結果が出るタイミングに合わせて次回の受診予約をとってもらい、午後には職場に戻って定時まで普通に仕事をしました。

病院からの思わぬ電話


職場を出て帰路についた時、なにげなくスマホを確認すると、同じ番号から何度も着信があることに気づきました。

次の瞬間、電話が鳴り、慌てて出ると、

「〇〇病院の事務の者です。免疫・膠原病内科の外来医長とお話されましたか?」と聞かれ、「まだです・・・」言うと、「では今から繋ぎます」とのこと。

ドキドキドキドキ、頭の中で「え?何?何なの~?」と同じ言葉を繰り返していました。

そして突然、「外来医長の○○です」

「今日受けた血液検査の結果から異常値が出ました」

「明日、血液腫瘍内科へかかってください」

と言われたのです。

あまり急のことで、状況がのみこめず頭が真っ白になり、しばらく固まって動けず。

「もしもし?もしもし?」という声でハッと我に返り、咄嗟にでた言葉が「何か重篤な病気なのでしょうか?」でした。

「その可能性も否定できないということです。」

えーーーーーーーーー!この私がーーー??

がーーーーーーん((((;゚Д゚)))))))

その後は気が動転して旦那さんと職場に電話したものの何を話したのかいまだに思い出せません。

とりあえず明日午前中お休みするということだけは伝えたように思います。


今日はここまで。次回に続きます。
本編より前置きのほうが長いという噂(苦笑)
プロフィール

なお

Author:なお
フルタイムのワーキングマザーとして超忙しい毎日を送っていた矢先、突然の白血病宣告。
現在2歳の娘と離れて入院生活中です。
この病気にならなければ体験できなかったことや、気づき、学びなどについて、綴っていこうと思います。

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